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Autor: paulo.roberto

Patrick Dorneles visita instalações da STTP.

Aos 18 anos de idade, Patrick Teixeira Dorneles Pires convive com a mucopolissacaridose (MPS), doença rara e degenerativa. Mesmo com as dificuldades enfrentadas no dia a dia, esse pequeno guerreiro dá exemplo de superação e se tornou o porta-voz das pessoas com doenças raras no Brasil. Na tarde da última quarta-feira, 18, ele esteve fazendo […]

19/11/2015 13h40 Atualizado há 9 meses atrás

Aos 18 anos de idade, Patrick Teixeira Dorneles Pires convive com a mucopolissacaridose (MPS), doença rara e degenerativa. Mesmo com as dificuldades enfrentadas no dia a dia, esse pequeno guerreiro dá exemplo de superação e se tornou o porta-voz das pessoas com doenças raras no Brasil.

Na tarde da última quarta-feira, 18, ele esteve fazendo uma visita às instalações da STTP, onde foi recebido pelo Superintendente Félix Neto, e pela Gerente de Transportes, Araci Brasil.

Na oportunidade, os dirigentes da STTP receberam os convites para a Audiência Pública na Câmara de Vereadores, no dia 27, quando será debatido as doenças raras, e também será o momento da entrega do Título de Cidadão Campinense para Patrick, que é natural de Porto Alegre/RS.

Patrick se disponibilizou para contribuir com a Pesquisa de Tratamento da Mucopolissacaridose IVA, em 2012, e lutou para comover a Comissão Nacional de Ética e Pesquisa (Conep) a fim de liberar a investigação em todo o Brasil, além de conseguir a ampliação das vagas para que pessoas possam participar da pesquisa.

Ainda em 2013, ele também recebeu o título de Embaixador dos Objetivos do Desenvolvimento Milênio (ODM) – um Projeto da Organização das Nações Unidas (ONU) – que estabeleceu oito objetivos a serem alcançados neste milênio. No no Brasil, são chamados de oito Jeitos de Mudar o Mundo, que devem ser atingidos por todos os países até o final de 2015.

Assessoria de Imprensa 19/11/2015


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